Волонтеры благотворительного фонда рассказали, что родители погибшего мальчика испытывали проблемы со своевременным получением терапии, и долгое время ребенок находился вообще без лечения. Отмечается, что 6- летний мальчик был четвертым ребенком в семье. 

— Произошла очередная трагедия — ушел из жизни ребенок.Насколько нам известно, у него также были проблемы со своевременным получением терапии и долгое время ребенок находился без лечения вообще, — написал телеграм-канал Starsforsma.

Напомним, ранее фонд писал о четырех детях из Новосибирской области со диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), которые не получили вовремя лекарства «Спинраза» и «Рисдиплам». После этих заявлений следователи регионального управления СКР начали проверку. Также проверит соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценит полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА региональная прокуратура. 

В августе 2020 года родители девочки с диагнозом СМА вынуждены были начать лечение за свой счет, так как бюджете Новосибирской области не нашлось денег на дорогостоящее лекарство — «Спинраза». Одна доза препарата стоит порядка 8 млн. рублей, в первый год жизни пациенту необходимо сделать шесть инъекций.

Позже благодаря неравнодушным людям родителям малышки удалось собрать деньги на  препарат «Золгенсма», который дает детям с СМА шанс на полноценную жизнь.  30 октября прошлого года тяжелобольная девочка получила самый дорогой укол в мире — доза препарата стоила два миллиона долларов.

Екатерина Вовкудан